“25 συστάσεις σχετικά με τις ηθικές, νομικές και κοινωνικές πτυχές των γενετικών δοκιμασιών”

Όταν ανακοινώθηκε η αποκρυπτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος, του λεγόμενου “βιβλίου της ζωής”, τα μαζικά μέσα ενημέρωσης προέβλεψαν ότι η εξέλιξη αυτή στην επιστημονική ανάλυση θα καθιστούσε δυνατή την “εξάλειψη κληρονομημένων διαταραχών, τον μαζικό έλεγχο ατόμων εις ότι αφορά την ευπάθεια τους σε ασθένειες, την εξατομικευμένη αντιμετώπιση της γενετικής σύστασης κάποιου ατόμου, τη δημιουργία χιλιάδων νέων φαρμάκων και την παράταση της διάρκειας ζωής του ανθρώπου” (BBC, 27 Ιουνίου 2000). Σήμερα, μόλις μια τετραετία από τότε, έχει αναπτυχθεί ένα ολόκληρο φάσμα γενετικών δοκιμασιών και η δυνατότητα διεξαγωγής τους μεταβάλλει ριζικά τις μεθοδολογίες και στρατηγικές που χρησιμοποιούνται στην φαρμακοθεραπεία και στην περίθαλψη. Δεδομένου ότι οι εν λόγω ιατρικές εφαρμογές έχουν, επίσης, ηθικές, νομικές και κοινωνικές προεκτάσεις, χρειάζεται ένας εις βάθος προβληματισμός, προκειμένου να εφαρμοστεί μία κατάλληλη στρατηγική μεγιστοποίησης του δυναμικού της καινοτομίας στον τομέα της υγείας.

Προς το παρόν, μικρή είναι η ομάδα των ενήμερων, που είναι εξοικειωμένοι με τον τύπο των αποφάσεων που συνεπάγονται οι νέες αυτές τεχνολογίες, καθώς και με τις προεκτάσεις τους. Κι’ αυτό, επειδή τα άτομα αυτά ή είναι εξ επαγγέλματος εξοικειωμένα με τις γενετικές αυτές δοκιμασίες ή επειδή είτε τα ίδια, είτε οι οικογένειες τους, έχουν ήδη κάποια επαφή με τέτοια νέα και ελπιδοφόρα διαγνωστικά μέσα, ως ασθενείς. Σύντομα οι γενετικές δοκιμασίες θα καταστούν τμήμα της καθημερινής περίθαλψης και οι ασθενείς και το ιατρικό προσωπικό θα καλούνται να λαμβάνουν αποφάσεις για την ανάγκη διενέργειας δοκιμασίας, και να κατανοούν τις σχετικές συνέπειες.

Κατά την ενσωμάτωση των εν λόγω τεχνολογιών στο σύστημα υγείας, είναι σημαντικό να συνοδευθεί η εφαρμογή τους από ένα υπεύθυνο πλαίσιο παράλληλων μέτρων και δραστηριοτήτων. Κατά την διάνοιξη νέων προοπτικών στις δοκιμασίες πρέπει να πρυτανεύει η αξιοπιστία και η εμπιστοσύνη.

Προκειμένου να πλαισιωθούν οι, σε όλα τα επίπεδα αποφασίζοντες, σχετικά με την ταχεία προώθηση των απαιτούμενων ενεργειών, η Γενική Διεύθυνση Έρευνα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής προσκάλεσε ομάδα εμπειρογνωμόνων, διαφόρων ειδικοτήτων, για να εξετάσουν τις ηθικές, νομικές και κοινωνικές προεκτάσεις των γενετικών δοκιμασιών και να διαμορφωθούν έγκυρες και επείγουσες συστάσεις. Τι πρέπει να εξεταστεί στη διάπλαση του εν λόγω πλαισίου ευθυνών; Τι χρειάζεται να κατανοήσουν και να πράξουν οι αποφασίζοντες προκειμένου οι εν λόγω τεχνολογίες να δρομολογηθούν επιτυχώς ως εργαλεία διάγνωσης και έρευνας και ανάπτυξης;